Die Hitze um den Nullpunkt / The heath at point zero / De hitte rond het vriespunt

Banke, den 14.6.2024 Es wird immer heisser, die Temperaturen steigen bis auf 45 Grad nach 2 Uhr Mittags. Zum Glück haben wir ein Hotel mit Airco, und auch unser Auto ist klimatisiert. Suresh hat verschiedene Meetings, während dessen ich mit einer Kollegin auf Hausbesuche gehe. Ich glaube nicht, dass ich je so nahe an einer mir fremden Kultur gewesen bin. Und ich glaube auch, dass ich noch nie so viel Elend gesehen habe. Hinter verschlossenen Türen befinden sich massenhaft Kinder die sehr schwer von Krankheiten betroffen sind.

Wir besuchen eine Gruppe Menschen die in hüfthohen Lehmhütten mit Palmblattdächern leben. Es ist eine muslimische Minderheit, die schwerlich akzeptanz findet in der Nepalische, hauptsächlich Budhistisch-hinduistische Gesellschaft. Unter einem dürren Baum auf der versengten, komplet ausgetrockneten Erde steht ein Bettgestell aus dicken Bambusstecken, wo zwischen ein Handgeknüpftes Netz gespannt ist. Rundherum hat sich eine Gruppe schäbig gekleidete Frauen, Kinder und Jugendlichen versammelt. Wir nähern uns der Gruppe. Auf dem Bett sitzt ein Knaben, sieben Jahre alt ist er und schwer deformiert. Er ist betroffen von Kleinwuchs, hat keine Stehbereitschaft, seine Ellbogen sind in der Beugung fixiert und deformiert. Er kann sich mittels Popo-Hüpfen irgendwie fortbewegen. Er hat eine gravierende Skoliose. Ich getraue mich gar nicht, ihn zu berühren, weil es ja auch noch sein könnte, dass er die Glasknochenkrankheit hat, obwohl das Weiss seiner Augen nicht bläulich schimmert. Zwei Mädchen schreiben Hausaufgaben, sitzend auf dem staubigen Boden. Die Gruppe um uns herum wachst ständig. Zum ersten Mal überhaupt in Nepal habe ich das dringende Bedürfnis, meinen Rucksack eng im Auge zu behalten.

Der Knabe spricht mit einer gekniffenen, hohen Stimme. Die Hitze ist kaum auszuhalten. Wir setzen uns auf das Bambugestell, das knirscht, heiterkeit rundum weil ich erschrecke. Ich fange an, mit dem Knaben zu spielen. Er schafft es nicht, einen korrekten Turm aus Plastikbechern zu bauen. Er versteht nicht, dass nach einem Murmel in einen kleinen Becher, zwei Murmeln in einen grösseren Becher, nun drei Murmeln in den noch grösseren Becher kommen. Er weiss nichts über eins zwei drei und gross grösser am grössten. Er fährt völlig ab auf das Turmbauen, so was wie diesen Plasticbecher hat er anscheinend noch nie gesehen. Er unternimmt verschiedene Veruche. Erst als wir uns mit der Mutter unterhalten und er sich nicht beobachtet fühlt, bekommt er den Turm richtig her.

Ob dieses Kind kognitiv beeinträchtigt ist oder nur nie mit Spielsachen konfrontiert wurde und nicht die Gelegenheit hatte, sich zu entwickeln, ist schwer zu sagen. Insofern ich informiert bin, geht Kleinwuchs überhaupt nicht mit geistiger Problematik einher. Ich gehe daher davon aus, dass er über ein gesundes Potential verfügt.

Ob ich Tipps habe? Fragt meine Kollegin. Ja tatsächlich habe ich Tipps. Dieses kind braucht unbedingt einen Rollstuhl, es braucht 3 Wochen Muna aufenthalt. Und es muss in die Inklusive Schule. Was drin ist, muss schnellstmöglich zur Ausschöpfung gebracht werden, bevor es gänzlich verkümmert.

War as der Nullpunkt ? Nein, war es nicht. Es kommt noch deftiger.

Irgendwann befinden wir uns vor einem Haus, das eigentlich ganz OK aussehen könnte, aber deutlich verwahrlost ist. Weil es der kühlste Ort ist, sitzen die Mutter mit ihrer kleinen Tochter und der Grossmutter im Korridor. Sie ruhen sich aus auf einem solchen Bambusbett. Das Kind schläft in den Armen ihrer Mutter, ich sehe nur den Scheitel mit den schwarzen glänzenden Haaren und ihre schmächtigen Gliedmassen. Die Mutter weckt das Mädchen und legt es auf das Bett. Es hat eine unoperierte Lippengaumenspalte, die Milchzähne stehen kreuz und quer in der Lücke zwischen Mund und Naseloch. Ich habe noch nie ein Kind mit vollkommen abwesender Muskelspannung gesehen. Dieses Kind hat aber einfach null. Wenn ich die Hüfte befunde, höre ich weit vor dem Endgefühl auf, weil ich Angst habe, ich könnte sie versehentlich aus die Pfanne drehen. Ich kann das Kind nur schwerlich fassen, die Gliedmassen entweichen mir überall hin. Sie scheint nichts zu sehen, sie hat einen Nystagmus, eine schwere Plagiocefalie und sie hat epiletische Anfälle.

"Die Spalte an der Oberlippe muss chirurgisch geschlossen werden", teile ich der Mutter mit. Sie weiss das. Das Mädchen ist aber erst 7,5 Kilo schwer und sie muss für die Operation 8 Kilo haben. Im übrigen hat sie einen angeborenen Herzfehler, dieses Problem sei grösser als die Lippen Gaumenspalte. Das Problem sei, das Kind könne fast keine Nahrung zu sich nehmen weil es den Mund nicht schliessen, und somit nicht schlucken könne.

Was soll ich als einfacher Physio da machen? Ich habe der Familie empfohlen, das Kind zu füttern so viel es geht und es sehr viel Körpernähe zu bieten, weil Babys mit viel Körperkontact schneller zunehmen. Ich habe Tipps gegeben für die Lagerung und dringend dazu geraten, das Kind, beziehungsweise dessen Atmung, im Auge zu behalten, wenn es auf dem Bauch liegt. Für ein besuch in Muna oder in der Physio an der Schule ist das Kind zu schwach. Es braucht maximal Hausbesuche und vor allem Nahrung, schliesse ich ab. In sem Moment lächelt das Mädchen zufälligerweise.

Meine Kollegin übersetzt, dass es noch eine Tochter gibt, die momentan in der Schule ist. Der Vater ist nicht mehr zuhause und kann die Familie nicht unterstützen. Er ist Drogenabhängig.

Ich habe zwar das obligatorische Gruppenbild gemacht, ich werde es aber hier nicht publizieren. Obwohl ich volkommen agnostisch bin, zeige ich euch dafür folgende Fotoˋs, die ich bei mir um der Ecke vom Hotel vor einem kleinen Tempel gemacht habe. Die Damen empfingen die Freitagssegnung, weil sie an diesem Tag fasten. Sollen sie doch in Gottes Name beten, zu Ganesh und Shiva oder zu sonst wer. Vielleicht bringt es was.

Banke, 6.14.2024 It is getting hotter and hotter, temperatures may go up to 45 degrees after 2PM. We are lucky to have a hotel with excellent airco, and also the car we rented for today is nicely climatized. Suresh is on a few meetings today, and that is why I will be doing some homevisits with my collegue. I do not believe that I have ever emerged so deeply into a to me so unfamiliar culture and I also do not believe that I have seen so much misery on one day. Behind closed doors there are tunns of children that are severely affected by any kind of Illnesses.

We are visiting a community of people living in low houses with the walls reaching untill my hip and roofs made out of palmleaves. It is a muslem community, their acceptance in Nepal Hindu and Budhist society is poor. On the completely dried out, dusty soil under a sparsly beleaved tree there is a bambooframe with a kind of hammock-like handmade net clamped in. Around it there is standing group of shabby dressed women, children and kids. We approch the group, they step aside. In the middle of the bambooframe there is a boy sitting. He is seven years old and severely deformed while short statued. He can not bear weight on his legs, is mooving by bottom shuffling, his ellbows are fixated in flexion and he has a very severe scoliosis. I dare not even to touch him because I am not sure wether he might have osteogenesis imperfecta, although his sclerae do not seem blueish. Two girls are doing their homework on the dusty soil. As we are talking to the people and to the boy, the group slowly gets bigger and bigger. For the first time during my stay in Nepal I feel the need of keeping a very close eye on my backpack. The boy speaks with a high, tensed voice. I take a seat on the bambooframe, it makes noise as if it would crack, laughter around me because I make a funny face.

I start playing with the boy. We build a tower of plastic cups, from big to smal all the way up. The boy can not get it done. I take three cups, small bigger biggest, put one marble in the first one, in the second cup two, instead of three marbles in the third he puts a lot of marbles in every cup. He has no idea of numbers. But he just loves the towerbuilding game, it seems that he has never seen toys like this. He keeps trying, but only when we are talking to the mother, he manages to finish the tower correctly. Maybe that is because noone was watching.

I can hardly tell wether the boy is cognitively affected or just never had a chance to learn. As far as I know, short statuedness is not at all going hand in hand with cognitive impairment. I guess the latter situatiuon, not having had a chance, is his faith.

Wether I have any tipps, the mother wants to know. Yes I do. This guy needs a wheelchair. He needs three weeks Muna Kathmandu. And he needs inclusive education. What is inside this small head should get trained and should start evolving as soon as possible, before this also deteriorates.

Was this point zero? No, it will even get more sad.

To a certain point in the morning we find ourselves standing in front of a house, quite an OK one, but definitely not well kept. Since it is the coolest place, the mother is sitting in the entrance together with her daughter and grandmother. They are taking a rest on such bamboo-frame bed also. The is child sleeping in the arms of the mother. I only see the head with the black hair and her thin extremities.

The mother wakes the child up and puts her on the hammocklike matress. the infant has a not yet reconstructed lips and jaw cleft palate. You can see her teeth standing crisscross in the jaw trough the cleft upperlip. I heve never seen a child without any muscletone. But this child just has nothing. As I test her hips I stop way before reaching the end of the motion, because I am scared to luxate them. I can hardly handle the girl, her extremities are going everywhere. She does not seem to have eyesight. She has a severe nystagmus, a massive plagiocephalus and she has seizures.

The cleft palate has to be closed by surgery, I tell the mother. She knows that, she says, but the girl only weighs 7,5 kilo and she should have 8 kilo before she can get operated. She also has a severe heart issue, that should be fixed too and that is the bigger problem than the cleft template. Because of the cleft though, the feeding is difficult because she can not close the lips in order to swallow.

What can I do here as a Physiotherapist? I have adviced the family to feed the child as often as they can and give her a lot of nearness of the mother because infants will gain weight quicker when they do so. I have given tipps for the positioning and the handling and have told them to keep a very close eye on her, or better put, on her breathing, in case they want to let her lie in prone. For a visit in Muna Kathmandu or regular therapy in the daycarecenter, the child is too weak. She needs feeding, love and nearness. Conïcidentially, the child smiles at this point.

My collegue translates that there is a second daughter, who is at school right now. The father is not living at home anymore and can not support the family because he is a drug addict.

I have not made any pictures here. I will post pictures of a small festival in front of the temple around the corner of my hotel. The women getting their blessings were about to start their friday fasting. Although I am completely agnostic, I still think this is the right spot for those images. Let them pray to Ganesh and Shiva, for Gods sake. Who knows, maybe it will help.

Banke, 14-6-2024 Het wordt steeds heter. Vanaf een uur of twee is het rond de 42 graden. gelukkig hebben we een hotel met airconditioning en ook de auto die we voor vandaag gehuurd hebben is koel. Suresh heeft een paar vergaderingen, in de tussentijd doe ik met een collega een paar huisbezoeken Ik geloof niet dat ik ooit zo diep in een andere cultuur gedoken ben maar ik geloof ook niet dat ik op èèn dag ooit zo veel ellende heb gezien als vandaag. achter gesloten deuren zijn der hier ontzettend veel kinderen die op de een of andere wijze door ziektes geplaagd worden.

We gaan op bezoek bij een groep mensen aan de rand van het stadje in hutten wonen waarvan de muren tot mijn heupen reiken en de daken gemaakt zijn van palmbladeren. Het is een islamitische gemeenschap die in de napalese budhistisch-hinduistische maatschappij weinig acceptatie vindt. Onder een dorre boom op de verdroogde, verbrande aarde staat een bamboeframe waar een net van hennepdraden in gespannen is. Er staat een groep lomperig geklede vrouwen, kinderen en pubers omheen. We lopen naar de groep toe. Op het bamboebed zit een jongetje, hij is zeven jaar, en zwaar gedeformeerd door een storing in de groei van zijn botten. Hij kan geen gewicht op zijn benen dragen, zijn armen zijn in een gebogen toestand vergroeid. Hij kan zich voortbewegen door op zijn billen te schuifelenen hij heeft een zware scoliose. Ik durf hem niet eens aan te raken want het zou zo maar kuinnen dat hij osteogenesis imperfecta heeft, ook al zie ik geen blauw onder het wit van zijn ogen. Twee meisjes maken huiswerk op de het zandige, stoffige grond. de groepom ons heen wordt steeds groter. voor het eerst sinds ik in Nepal ben heb ik de dringende behoefte mij rugzak heel goed in het oog te houden.

Het jongetje spreekt met een hoog, pieperig stemmetje. de hitte is bijna niet meer om uit te houden. ik ga op het bamboeframe zittenhet kraakt vervaarlijk, om me heen klinkt gelach om mijn geschrokken gezicht. ik begin met het jongetje te spelen, we bouwen een toren van plastic bekertjes die in elkaar passen. grort kleiner nog kleiner. Hij krijgt het niet voor elkaar. Ik neem drie opeenvolgende bekertjes. In de kleinste doe ik een knikker, in de middelste twee, ik zet de grootste voor zijn neus en geef hem een hand vol knikkers. Hij doet er een paar in ieder bekertje. Torentjebouwen vindt hij veel leuker. Ik denk dat hij dit spelletje nog nooit gezien heeft. Hij krijgt pas een echte toren voor elkaar als wij met de moeder praten. Misschien kan hij het beter als niemand naar hem kijkt.

Of dit kind cognitieve beperkingen heeft od dat hij gewoon nog nooit met speelgoed in contact gekomen is kan ik niet zo maar beoordelen. Voor zover ik weet is er geen verbinding tussen deformerende groeiachterstand en cognitieve problematiek. Ik ga ervanuit dat hij met een gezonde ontwikkelingsmogelijkheid geboren is.

Of ik tips heb voor haar? vraagt zijn moeder. Ja die heb ik. Hij heeft dringend een rolstoel nodig, en hij moet als de drommel naar school. Wat er in dit koppetje zit moet zo snel mogelijk naar buiten komen voordat het ook verdort.

Was dat het vriespunt? Nee. Het wordt nog erger.

Op een gegeven moment staan we voor een huis in de buurt van het centrum van het stadje. Het huis ziet er zo gek nog niet uit maar het is zwaar verwaarloosd. Daar het de koelste plek is zitten de moeder en haar dochter op zo een zelfde bamboebed in de ganh net voor de open buitendeur. Er is ook nog een oma. Het kind slaapt in de armen van de moeder, ik zie alleen haar zwarte kruin en smalle armen en benen. de moeder maakt het meisje wakker en legt het op het net van hennepdraad. Het kind heeft een zogenaamde hazenlip, haar tanden staan schots en scheef in de spleet tussen haar neus en mond. Ik heb nog nooit een kind in mijn handen gehad dat gewoon geen spierspanning heeft. Maar dit kind zit gewoon op nul. Bij het onderzoek van haar heupen stop ik ver voordat ik het eindgevoel bereik omdat ik bang ben dat ik ze zo uit de kom draai. Ik kan het kind nauwelijks in mijn armen houden, haar benen en armen gaan alle kanten op. Ik geloof niet dat ze iets ziet, ze heeft een nystagmus en epileptische aanvallen.

De mond en de neus moeten geopereerd worden, zeg ik tegen de moeder. Ze weet het maar het kind heeft nog veel grotere problemen met haar hart. Dat heeft absolute voorrang. het probleem is, adt het meisje 7,5 kilo weegt en voor de operatie 8 kilo moet zijn. alleen kan ze dus niet goed slikken omdat haar mond niet dicht gaat.

Wat ga ik daar nou eens mee doen? Ik heb advies gegeven over ondersteuning van liggende en half zittende houdingen. Ik heb gezegd dat ze haar veel dicht aan hun lijf moeten houden omdat kindern beter aankomen als ze genoeg lichaamscontact hebben. Ik heb gezegd dat ze niet naar Muna kan komen en ook niet naar de physio kan omdat ze daar veel te zwak voor is. Ik heb gezegd dat ze thuisbehandeling, voeding nodig heeft, en liefde. Toevallig glimlcht het kind op dat moment.

Mijn collega vertaalt dat het meisje een oudere zus heeft die op school is. Ze vertelt dat de vader niet meer thuis woont en ook geen brood op de plank brengt omdat hij drugsverslaafd is.

Ik heb welliswaar fotos gemaakt, dat is verplicht als je komt. maar die ga ik dus niet hier publiveren. Ik post liever wat fotoˋs die ik voor de tempel om de hoek van mij hotel gemaakt heb. De vrouwen ontvingen hun zegening voordat ze begonnen met hij wekelijkse vastedag op vrijdag. Ik moet er met klem bij vermelden dat ik atheïst ben. maar ik vind dit wel de juiste plek om deze fotoˋs te plaatsen. laat ze in Godsnaam bidden tot Shiva of tot Ganesh. Wie weet helpt het.