Lichtblick: Pria steht! / Brightspot: Pria is standing! / lichtblik: Pria staat!

Kathmandu, den 15.6.2024 Ich hatte etwas Bedenken über die Schienen von Pria. In Europa würden wir ein solches Gestell nie machen. Die Idee hinter diese Produktion ist aber, dass Pria etwas hat, das einfach zu transportieren ist und womit sie zuhause und in der Kita sowohl stehen, als auch die Kniegelenke in der Streckung und ihre Hamstrings in Langsitz dehnen kann. Es sieht ja aus wie einen Schraubstock, und im Grunde ist es das auch, aber wenn sie nur Unterschenkelorthesen ohne seitliche führung bis oben hätte, bräuchte sie zusätzlich einen Stehtisch, was in Nepalgunj schlicht nicht realistisch ist. Mit ihrem neuen "Gestell" kann sie, wenn gut unterstützt und fixiert, selber stehen und ihre Rumpfstabilität, Kopfkontrolle und Handmotorik üben. Pria liebt es, zu spielen. Sie wird üben bis sie in ihrem Stehgestell einschläft. In ihrer Mama habe ich auch das volle Vertrauen. Die junge Frau hat eine wirklich beeindrückende Geschicklichkeit im Handling der Orthesen und in die Umsetzung von therapeutischen Interventionen an den Tag gelegt und war die ganzen drei Wochen in Muna wie kein anderes Mami für ihre Tochter da.

Nun ging es also zur letzten Anpassung des Gestells, ich war mir nicht so sicher ob es Pria genügend fixieren würde um Gewicht übernehmen zu können,  sie hat einen sehr stark wechslender Tonus und schwierig kontrolierbaren Bewegungen. Und wenn es ihr genügend fixieren sollte, könnte es natürlich wieder gut sein, dass es ihr stören würde. So war ich etwas in meinen Gedanken gefangen als wir mit dem Tazi zum Orthopädietechniker fuhren. Und alle waren irgendwie still, ausser Pria, sie lautierte auf dem Schoss ihrer Mutter. Sie sah Polizisten draussen un einen Tempel und wollte wohl darüber erzählen.

Beim Anpassen war Pria sehr skeptisch, wollte aber unbedingt schauen was da unten an ihren Beinen so gemacht wurde. Reenu hat ihren Kopf auf ihren Schoss gelegt, dann war Pria zufrieden und liess sich "einspannen". Der Druck in der Kniestreckung war schon wirklich stark, da musste sie sich dran gewohnen. Als dann aber alle Kletverschlussbänder sassen, wurde sie wieder unruhig. Ich hatte Bedenken, dass sie die Schienen aus irgend einen Grund vielleicht doch nicht akzeptieren würde. Dann realisierte ich mich aber, dass sie stehen wollte.

Von meinem Patenkind in Aethiopien weiss ich, dass es ein unbschreibliches Gefühl sein muss, wenn man mit Hilfsmitteln zum ersten mal stehen kann. Ich denke, Pria hat diesen Moment auch erfahren, als ich sie aufstellte und sie ihr volles Gewicht mit ihren Beinen tragen konnte. Der Moment war unvergesslich. Sie hat gestrahlt wie die Sonne. 

Kathmandu, 6-15-2024 I was a little worried about Prias braces. In Europe we would never make a frame like that. The idea behind the production though is, that she has something that is easy transportable and that will enable her to stand, to stretch the knees and also to stretch her hamstrings while longsitting. It looks like a vice and basically it is one, but if we only had made orthesis till the knees, she would need a standingframe at home and in daycare, wich is just not realistic in Nepalgunj. With this frame she can, when nicely supported and fixated, stand by herself and practice her head and truncstability as well as her handfunction. Pria loves to play. She will practice untill she falls asleep in her frame. In her Mother I also have confidence. She has shown us a very nice handling of the device and of the child and during her 3 weeks in Muna she was there for her daughter like no other mother.

So there we went, to the final trial of Prias braces. I was not so sure that it would fixate her legs strongly enough to enable her to bear weight, and if it would, I was afraid that it might be unconvenient to her. Her tone is so uncontrollable, you may not be able to get her that far. So I was a little stuck in my thoughts while we drove to the orthopaedic technician. We were all very quiet.

While we were putting the frame on, Pria wanted to see what was happening with her legs so Reenu put her head on her lab in order to make that possible. Pria looked quietly what was happening down there. As all the velcro sticked together, she started to moove again. I thought, something might not feel good. But then I realized, she wanted to stand.

From my fosterboy in Ethiopia I learned that it must be an incredible feeling, when you stand for the first time with adaptations. I think that is what happened to Pria. She was so happy, she just shone like the sun.

Etwas angespannt warten Pria und ihre Mutter auf die definitive Anpassung ihrer Orthesen. / slightly tentioned Pria and her mother are waiting for the final trial of her braces / een beetje nerveus wachten Pria en haar moeder op de definitieve aanpassing van de spalken

Kathmandu, 15-6-2024 Ik wist het allemaal niet meer zo zeker met Priaˋs spalken. In Europa zouden we zo een frame nooit gemaakt hebben. Maar het idee achter deze productie is dat Pria een eenvoudig te transporteren hulpmiddel heeft waarmee ze kan staan, haar knieen kan mobilisieren en haar hamstrings kan rekken als ze met gestrekte benen op de grond zit. Het ziet er uit als een soort lijmklem en dat is het ook een beetje. Maar als we alleen maar braces tot haar knieen gemaakt hadden zonder de ondersteuning tot haar heupen, dan had ze ook nog eens een statafel nodig gehad voor thuis en een voor op school, en dat is in Nepalgunj nou eenmaal niet realistisch. Met dit frame kan ze, mits ze goed gesteund en gefixeerd wordt, tijdens het staan haar hoofdcontrolle, haar rompstabiliteit en haar handmotoriek oefenen. Pria vindt spelen het einde. Ze gaat vast net zo lang spelen tot ze in haar frame in slaap valt. Ik heb ook het volste vertrouwen in haar moeder. Die heeft zo veel gevoel voor het handling van de braces en ook van haar dochter, en bovendien, tijdens de drie weken in Muna was ze er als geen andere moeder voor haar dochter.

Daar gingen we dan, de braces voor Pria definitief aan laten passen. Ik wist niet zo zeker of ze er wel genoeg stabiliteit mee zou krijgen, ze heeft zulke sterke uitvarende bewegingen, ga dat maar eens spalken. En als ze er wel genoeg stabiliteit aan zou hebben, zou het dan niet allemaal veel te strak zitten? In deze gedachten zat ik een beetje gevangen toen we met de taxi naar de orthopedietechniek reden. Iedereen was trouwens een beetje stil. Behalve Pria. Die maakte allemaal opgewonden geluiden want ze zag polieagenten en tempels en daar wilde ze over vertellen.

Bij het aandoen was Pria een beetjke beduusd. Ze wilde per sé zien wat er allemaal gebeurde aan haar benen dus Reenu legde haar hoofd op haar schoot zodat ze mee kon kijken. De druk in de kniestrekking was wel heel hoog, dat vond ze niet zo fijn. Toen alles zat begon ze zich weer te bewegen. Im was al bang dat ze ergens teveel druk had maar toen realiseerde ik me dat ze wilde staan.

Van mijn petekind in Ethiopië weet ik dat het een ongelooflijk gevoel moet zijn om voor de eerste keer met hulpmiddelen te staan. Dat moet ook met Pria gebeurd zijn, toen ik haar op haar benen zette en ze voor het eerst een adequate gewichtsovername op haar hele skelet en spierstelsel voelde. Het moment was onvergetelijk. Ik heb nog nooit een kind zo zien stralen.